Formare per informare è un video realizzato dall’Associazione provinciale LILT di Latina, in collaborazione con il gruppo di lavoro sulla Continuous Care e con la Scuola di Specializzazione in Medicina e Cure Palliative della Sapienza. Attraverso le voci di medici oncologi, radioterapisti, terapisti del dolore, psiconcologi, medici di medicina generale e volontari LILT, il filmato racconta l’impegno condiviso per una cura che metta al centro la persona, in ogni fase del percorso oncologico.
Il progetto Formare per Informare nasce dal desiderio di dare più forza e consapevolezza ai volontari LILT, che ogni giorno affiancano i pazienti oncologici e le loro famiglie nei momenti più complessi del percorso di cura.
Attraverso il dialogo con medici, specialisti e professionisti della salute, il progetto intende offrire strumenti concreti per migliorare la comunicazione e il sostegno umano durante la diagnosi, le terapie e la fase successiva alla malattia.
Allo stesso tempo, il progetto vuole accendere una luce su un aspetto spesso trascurato: le difficoltà burocratiche che gravano sulla vita quotidiana dei pazienti oncologici e dei loro cari, quel “dolore burocratico” che si aggiunge a quello della malattia.
Un altro obiettivo fondamentale è diffondere la cultura della continuous care, promuovendo una visione della medicina palliativa come presenza costante e non più limitata alle fasi terminali, capace di accompagnare la persona fin dall’inizio del percorso oncologico.
Infine, il progetto guarda anche a chi ha superato il cancro ma convive con gli effetti a lungo termine della malattia: i long survivor. A loro, Formare per Informare vuole offrire orientamento e sostegno, aiutandoli a trovare nei propri medici di riferimento, nelle ASL e nei centri di terapia del dolore, nuove risposte per continuare a vivere con fiducia e dignità.
La radioterapia è una branca della medicina deputata al trattamento dei pazienti affetti da cancro utilizzando le radiazioni ionizzanti, da sole o combinate con altre modalità di terapia (chirurgia, chemioterapia, ormonoterapia, immunoterapia). Viene impiegata nel percorso terapeutico di oltre il 60% dei pazienti affetti da tumore. La radioterapia è generalmente eseguita con attrezzature molto sofisticate, denominate acceleratori lineari.
Gli scopi della radioterapia sono:
curativo: elimina le cellule tumorali al fine di eradicare completamente la malattia;
palliativo: riduce o controlla i sintomi quando la neoplasia non può essere guarita. Viene effettuata con una dose totale di radiazioni generalmente più bassa e con durata complessiva del trattamento più breve;
profilattico o adiuvante: generalmente è effettuata dopo un intervento chirurgico per impedire la replicazione di eventuali residui neoplastici nel tessuto sano circostante il tumore asportato.
Il trattamento radioterapico è un trattamento loco-regionale che nella maggioranza dei casi interessa zone circoscritte del corpo in cui ha sede la neoplasia e talvolta le stazioni linfonodali di drenaggio oppure il letto tumorale dopo l’asportazione chirurgica. La dose complessiva viene frazionata in un numero di sedute giornaliere, variabile da una singola seduta fino a diverse settimane di terapia in base a sede, stadio e tipo di tumore, finalità del trattamento. Le sedute giornaliere (dal lunedì al venerdì) durano pochi minuti, anche se la preparazione può richiedere più tempo.
La radioterapia si combina spesso con la chirurgia e parliamo di:
Radioterapia intraoperatoria (IORT): trattamento radioterapico eseguito direttamente durante l’intervento chirurgico (es. per tumori al seno) con strumentazioni (acceleratori lineari dedicati) che possono essere ospitati in sala operatoria.
Radioterapia neoadjuvante o preoperatoria: quando si effettua prima della chirurgia per ridurre le dimensioni del tumore e facilitarne l’asportazione chirurgica.
Radioterapia adiuvante o postoperatoria: si effettua dopo la chirurgia per distruggere le cellule tumorali rimaste dopo l’intervento, riducendo il rischio di recidiva.
Radioterapia viene impiegata per la cura di molte neoplasie; le principali indicazioni sono:
localizzazioni metastatiche (scheletriche, linfonodali, cerebrali)
tumori cerebrali
tumori del cavo orale, faringe e laringe
tumori del polmone
tumori dell’esofago
tumori del pancreas
tumori ano-rettali
tumori della sfera ginecologica (utero, ovaio, vulva)
tumori della prostata
tumori della vescica
tumori del testicolo
tumori del testicolo
tumori dei tessuti molli (sarcomi)
tumori ematologici (linfomi e leucemie)
L’evoluzione dei sistemi di calcolo e delle attrezzature disponibili ha determinato dei grandi progressi della radioterapia negli ultimi anni, con la possibilità di erogare dosi di radiazioni con estrema precisione sul volume neoplastico con notevole risparmio dei tessuti circostanti.
Le tecniche più evolute sono:
– La radioterapia stereotassica o radiochirurgia: si possono erogare dosi di radiazioni molto elevate su localizzazioni tumorali di volume ridotto, con una brusca caduta della dose in prossimità del volume bersaglio neoplastico. Questo consente di eradicare la sede neoplastica provocandone la necrosi, evitando la rimozione chirurgica.
– Radioterapia a Intensità modulata (IMRT e VMAT): utilizza fasci di radiazioni la cui intensità è modulata punto per punto, grazie a sofisticati sistemi di calcolo e pianificazione computerizzata.
– L’impiego associato della radioterapia guidata dalle immagini (IGRT), consiste nell’utilizzo di sistemi di imaging integrati negli acceleratori che permettono di ottenere immagini TC o RM per localizzare il tumore in tempo reale e adattare il trattamento. Questo garantisce terapie ultra-precise, minimizzando i danni ai tessuti sani e aumentando l’efficacia del controllo tumorale, anche in casi complessi quali tumori localizzati in sedi molto critiche per la vicinanza di strutture anatomiche molto “delicate”.
È l’insieme delle azioni che possiamo adottare per ridurre il rischio di insorgenza della malattia tumorale, quali: abolizione del fumo (attivo e passivo), una dieta equilibrata (es. mediterranea), contrastare la sedentarietà con attività fisica regolare, limitare l’alcol, proteggersi dai raggi UV, sul lavoro rispettare le norme di sicurezza contro agenti cancerogeni, aderire alle vaccinazioni contro il papilloma virus (HPV) e il virus dell’epatite B (HBV).
È quello di diagnosticare precocemente il tumore, individuandolo prima che se ne manifestino i sintomi. Questo consente trattamenti meno invasivi e tassi più elevati di guarigione, riducendo gli effetti negativi della malattia e dei trattamenti sull’organismo.
Gli screening sono lo strumento tipico della prevenzione oncologica secondaria. In Italia il Ministero della Salute promuove screening oncologici gratuiti per la diagnosi precoce di tre principali tumori (mammario, colorettale, cervice uterina), rivolti a fasce d’età specifiche. Gli screening oncologici fanno parte dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Il Ministero della Salute stabilisce per tutte le Regioni le linee di indirizzo che, a loro volta, devono essere seguite da tutte le aziende sanitarie, le quali sono responsabili dell’attuazione a livello locale degli screening oncologici stessi.
La singola persona residente in un’azienda sanitaria locale, sulla base della propria età (e del sesso), viene invitata per lettera a effettuare il test di screening. I programmi di screening oncologico nazionale prevedono: per la diagnosi precoce del tumore mammario, l’effettuazione della mammografia ogni 2 anni dai 50 ai 69 anni (in alcune regioni estesa a 45-49 e 70-74 anni); per la diagnosi precoce del tumore della cervice uterina, l’effettuazione del PAP-test ogni 3 anni dai 25 ai 64 anni o dell’HPV test ogni 5 anni dai 30 ai 64 anni; per la diagnosi precoce del tumore colorettale, la ricerca del sangue occulto nelle feci ogni 2 anni per donne e uomini tra i 50 ed i 74 anni.
È l’insieme delle azioni terapeutiche finalizzate alla prevenzione delle complicanze che possono essere indotte dalla malattia e/o dai trattamenti e include la prevenzione delle recidive, della diffusione della malattia metastatica, la sorveglianza per la diagnosi tempestiva di recidiva di malattia e di seconde neoplasie, la riabilitazione psicologica, fisica e sociale.
I trattamenti riabilitativi sono parte integrante della prevenzione oncologica terziaria in quanto sono finalizzati alla prevenzione e cura delle conseguenze fisiche, psicologiche e sociali della malattia tumorale e/o dei trattamenti. Fra gli obiettivi che le azioni di prevenzione terziaria perseguono vi è anche la reintegrazione del/la paziente nelle sue attività quotidiane, in famiglia, nella società, nel mondo del lavoro, intervenendo nella gestione degli eventuali deficit e delle disabilità funzionali. Anche nella prevenzione oncologica terziaria, l’adozione di stili di vita salutari, non solo migliora la qualità di vita, ma aumenta la sopravvivenza e riduce la mortalità anche nei pazienti che hanno sviluppato una neoplasia maligna.
Considerata la globalità dei tumori, in Italia la sopravvivenza a 5 anni per le persone che hanno avuto una diagnosi di cancro si attesta intorno al 60-65% (sebbene possa variare a seconda del tipo di cancro e di altri fattori). Attualmente, si stima che siano circa 3,7 milioni gli italiani che vivono dopo una diagnosi di tumore (6,2% dell’intera popolazione), ossia un italiano su 16; nel 2006 erano 2,5 milioni. L’aumento è stato particolarmente marcato per coloro che sopravvivono alla diagnosi di cancro da oltre 10 o 15 anni. Si stima che circa 2,4 milioni di italiani (65% del totale e il 3,8% della popolazione generale) abbiano avuto una diagnosi da almeno 5 anni, mentre circa 1,4 milioni di persone (39% del totale) abbiano ricevuto la diagnosi da oltre 10 anni.
In generale, si ritiene che una persona possa essere considerata guarita dal cancro allorché, dopo un certo numero di anni (5-10, a seconda del tipo di neoplasia), la propria aspettativa di vita è la stessa di quella di una persona dello stesso sesso e della stessa età nella popolazione generale. Secondo alcuni, si può parlare di guarigione se sono passati almeno cinque anni dalla fine delle terapie senza che la malattia tumorale si ripresenti. In realtà, non è possibile indicare un numero fisso di anni dalla diagnosi di cancro oltre il quale una persona può essere definita guarita. La guarigione, infatti, dipende da molteplici fattori che includono la prognosi della malattia alla diagnosi, l’efficacia dei trattamenti adottati, il sesso, l’età, le comorbidità, ecc..
“Lungoviventi” è un aggettivo utilizzato per indicare le persone che hanno ricevuto una diagnosi di cancro da molti anni. Sono sinonimi di “lungoviventi” i termini “lungosopravviventi”, “long-term survivors” o anche solo “survivors”. Non vi è univocità a livello internazionale sul miglior termine da utilizzare per indicare le persone in vita dopo molti anni dalla diagnosi di cancro ed anche il termine “cancer survivors” (“sopravviventi al cancro”) non è accettato da molte delle persone che hanno avuto in passato una diagnosi di malattia oncologica.
Le persone che hanno effettuato un percorso terapeutico contro il cancro e che le ha portate ad ottenerne anche la guarigione riferiscono che la “lungosopravvivenza” può caratterizzarsi per esperienze di disagio e sofferenze fisiche, psicologiche e sociali rispetto alle quali non solo non è facile trovare risposte adeguate, ma spesso tali problematiche sono risultate sottovalutate o ignorate. I problemi fisici possono includere dolore, stanchezza e facile affaticabilità, limitazioni funzionali, peggioramento o aumentato rischio di patologie croniche, secondi tumori. Dal punto di vista psicologico, sono frequenti ansia, depressione, preoccupazioni per una possibile recidiva del tumore e/o insorgenza di un nuovo tumore, disturbi dell’umore, della sfera relazionale e sessuale, disturbi cognitivi. Tali condizioni possono essere interconnesse ed aggravate da problemi lavorativi e sociali. Queste sofferenze hanno esordio ed andamento variabili e possono perdurare nel tempo o presentarsi anche dopo molti anni dalla fine dei trattamenti. Tali problematiche stentano ancora a essere riconosciute e indirizzate verso risposte assistenziali specifiche. La LILT promuove nella rete di associazioni provinciali azioni finalizzate ad accogliere le istanze dei lungoviventi e favorirne le soluzioni
L’oblio oncologico è definito dalla legge 7 dicembre 2023, n. 193, come il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica, nei limiti indicati dalla predetta legge, per l’accesso ai servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi, in sede di indagini sulla salute dei richiedenti un’adozione e per l’accesso alle procedure concorsuali e selettive al lavoro e alla formazione professionale.
La legge 193 del 7.12.2023 prevede che il diritto in essa sancito possa essere esercitato a domanda dell’(ex-)paziente. Questi, decorsi dieci anni dalla conclusione del trattamento attivo (farmacologico antitumorale, radioterapico o chirurgico), senza episodi di recidiva, può presentare apposita istanza, debitamente documentata, ad una struttura sanitaria pubblica o privata accreditata, ad un medico dipendente del Servizio Sanitario Nazionale nella disciplina attinente alla patologia oncologica di cui si chiede l’oblio, al medico di medicina generale oppure al pediatra di libera scelta. Sono inoltre previsti “tempi di guarigione” inferiori per specifiche patologie oncologiche ed il “tempo di guarigione” è ridotto a cinque anni nel caso in cui la patologia sia insorta prima del compimento del ventunesimo anno di età.
La Brachiterapia è una modalità di trattamento che consiste nell’introduzione di sorgenti radioattive direttamente all’interno della lesione tumorale, in organi cavi sede di neoplasia o in prossimità del letto tumorale, offrendo un’opzione terapeutica mirata per ottimizzare i risultati clinici.
Si suddivide in quattro modalità principali:
E’ una tecnica terapeutica che utilizza i radiofarmaci per colpire in modo mirato le cellule tumorali. Questi radiofarmaci, sfruttando il metabolismo cellulare, penetrano selettivamente nelle cellule neoplastiche, dove rilasciano radiazioni che mandano a morte selettivamente le cellule bersaglio con un efficace effetto terapeutico e una tossicità molto modesta. E’ utilizzata principalmente per: le neoplasie tiroidee e le neoplasie neuroendocrine e può comportare qualche giorno di degenza in “ambiente protetto”.
L’adroterapia è una forma di radioterapia per il trattamento di tumori spesso inoperabili o resistenti ai tradizionali trattamenti radioterapici. A differenza della radioterapia tradizionale, che si basa sull’utilizzo di raggi X o elettroni, l’adroterapia prevede l’uso di protoni e ioni carbonio. Queste particelle atomiche (definite “adroni”, da cui deriva il nome della terapia stessa) hanno il vantaggio di essere più pesanti e dotate di maggior energia rispetto agli elettroni e di conseguenza di essere ancora più efficaci nel distruggere le cellule tumorali.
La Total Body Irradiation (TBI) è una tecnica avanzata di radioterapia utilizzata prevalentemente come parte del trattamento preparatorio per il trapianto di midollo osseo o di cellule staminali ematopoietiche. Questo approccio terapeutico ha l’obiettivo di eliminare cellule tumorali residue e sopprimere il sistema immunitario, facilitando l’attecchimento del trapianto e riducendo il rischio di rigetto. E’ comunemente indicata in pazienti affetti da patologie ematologiche come le leucemie acute e croniche e i linfomi resistenti o recidivanti, in combinazione con chemioterapia ad alte dosi.
No la radioterapia non provoca dolore.
Il paziente viene collocato su un lettino rigido e talvolta immobilizzato con l’ausilio di apposti dispositivi, per assicurare una posizione sempre uguale e riproducibile. Il passaggio delle radiazioni attraverso il corpo non provoca dolore, come avviene per le normali indagini radiologiche.
La caduta dei capelli si ha solo quando viene irradiato l’encefalo, perché le radiazioni attraversano il cuoio capelluto e i follicoli piliferi sono molto sensibili alle radiazioni.
Gli effetti collaterali della radioterapia dipendono dal distretto anatomico irradiato.
Abbiamo delle tossicità acute che si manifestano durante il trattamento e delle tossicità che possono comparire a distanza di mesi o anni.
Poiché le radiazioni passano sempre attraverso la cute, possiamo avere un eritema cutaneo di entità variabile in base alle dosi erogate e alle tecniche impiegate.
Quando si irradiano cavo orale e collo possiamo avere una mucosite importante, che può comportare dolore, disturbi della deglutizione e dell’alimentazione.
Quando si irradia il polmone possiamo avere tosse a talora dispnea.
L’irradiazione dell’addome può determinare nausea e disturbi intestinali.
Tutti questi disturbi, che si manifestano durante la cura, vengono monitorati e trattati dal medico e dagli infermieri e sono generalmente transitori.
I disturbi a lungo termine possono essere di altro tipo e vengono sempre illustrati dal medico radioterapista quando raccoglie il consenso informato.
Nel 2025 in Italia ci sono state 390.000 nuove diagnosi di cancro, dato analogo a quello del 2024. Si conferma la flessione nella curva dei decessi, con cali ancora più marcati per il tumore del polmone (-24%) e del tumore del colon retto (-13%).
In Europa tra il 2022 e il 2024 i nuovi casi di cancro sono calati dell’1,7% per cento circa, ma in Italia la diminuzione in tale periodo sfiora il 3%. A incidere sarebbero principalmente due ragioni: la decrescita demografica e una progressiva riduzione dell’impatto del tumore del polmone tra gli uomini
La chemioterapia consiste nella somministrazione di una o più sostanze capaci di aggredire le cellule che si moltiplicano più rapidamente, quindi in particolare quelle cancerose, durante il processo di replicazione, ma ha conseguenze anche su alcuni tipi di cellule sane soggette a rapida replicazione (come le cellule dei bulbi piliferi, del sangue e quelle che rivestono le mucose dell’apparato digerente). Si spiegano così i più comuni effetti collaterali di questi trattamenti (perdita di capelli, anemia e calo delle difese immunitarie, vomito, diarrea e infiammazione o infezione della bocca) che, a volte, preoccupano i pazienti più della malattia stessa.
Esistono quasi un centinaio di sostanze che possono essere variamente combinate per combattere meglio le diverse forme di tumore, e nuove molecole sono continuamente scoperte, sintetizzate o estratte e messe a punto nei laboratori di tutto il mondo.
Inoltre, molti dei più recenti farmaci a bersaglio molecolare vengono somministrati in associazione con la chemioterapia
Di norma la chemioterapia viene somministrata nell’arco di 3-6mesi e in genere include da 3-4 a 6-8 cicli di trattamento, di durate e intervalli variabili.
Di norma la chemioterapia viene somministrata nell’arco di 3-6mesi e in genere include da 3-4 a 6-8 cicli di trattamento, di durate e intervalli variabili.
Gli esami del sangue, da cui può emergere un livello troppo basso di globuli bianchi (leucopenia) o di piastrine, oppure il sospetto che il fegato o i reni stiano soffrendo per le cure, possono per esempio indurre i medici ad allungare gli intervalli tra un trattamento e l’altro o ad abbassare le dosi dei farmaci.
La terapia a bersaglio molecolare, invece, è, o cerca di essere, mirata: ciò significa che la sua azione è diretta in modo specifico contro un ‘bersaglio’ presente soltanto nelle cellule tumorali, o comunque con una maggiore espressione in queste rispetto alle cellule normali. In genere, il bersaglio è un recettore presente sulla superficie o all’interno della cellula tumorale: in entrambi i casi si tratta di componenti indispensabili per la crescita della cellula, che sono bloccati e non possono più svolgere la loro azione. In alcuni casi il farmaco è, invece, diretto non contro il recettore, ma contro la molecola che vi si lega per attivarlo (ligando).
L’immunoterapia consiste nell’utilizzo di farmaci che attivano il sistema immunitario dei pazienti e lo stimolano ad agire contro le cellule tumorali. Si differenzia dalle altre terapie oncologiche in quanto non agisce direttamente sul tumore, ma sui meccanismi di difesa messi in atto contro il tumore.
Gli effetti collaterali più comuni sono la colite, le eruzioni cutanee, le alterazioni della tiroide, dell’ipofisi e del surrene, la polmonite, l’epatite, la nefrite. L’associazione di chemioterapia e immunoterapia, cosiddetta chemio-immunoterapia, rappresenta un’opzione terapeutica emergente.
Il vantaggio di quest’associazione consiste nel fatto che l’effetto citotossico della chemioterapia cambia l’assetto molecolare delle cellule tumorali, facilitando in tal modo l’azione dell’immunoterapia.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sono:
“l’insieme degli interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva, totale dei malati la cui malattia non risponde più a trattamenti specifici. Fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi, e più in generale dei problemi psicologici, sociali e spirituali”.
– Cure palliative
– “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici” (L. n. 38/2010, art. 2).
Le cure palliative sono la cura olistica, attiva, rivolta alle persone di tutte le età, con sofferenze di salute, causate da una malattia grave, specialmente alla fine della vita. Hanno lo scopo di migliorare la qualità della vita dei malati, delle loro famiglie e dei loro caregivers (coloro che si prendono cura dell’ammalato).
Alla base delle Cure Palliative Precoci (early palliative care) c’è la volontà di estendere l’utilizzo di terapie palliative in una fase precoce della malattia. Nel caso di malattia oncologica, ad esempio, le cure palliative possono affiancare le terapie di contrasto al tumore (radioterapia, chemioterapia, ecc.) incrementando la qualità della vita del paziente.
Ottimizzare la qualità della vita durante tutte le fasi della malattia, mediante una meticolosa attenzione alle numerose esigenze – fisiche, funzionali, psicologiche, spirituali e sociali, del paziente e dei suoi familiari.
Le cure palliative accompagnano il paziente attraverso tutte le fasi della malattia
– si inseriscono in quelle che si definiscono » Cure Simultanee» anche durante i trattamenti chemio o radioterapici,
– leniscono la sofferenza,
– controllano i sintomi medici e psicologici,
– si interessano alle problematiche della famiglia,
– danno un supporto globale al paziente
– sono le cure di tutto il percorso , non sono soltanto le cure della fase finale della vita
– Ad essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole
– A non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere
– A partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà
– Al sollievo del dolore e della sofferenza
– A cure ed assistenza continue nell’ambiente desiderato, sia esso la famiglia o l’Hospice
– I volontari LILT possono aiutare il paziente e la sua famiglia nei rapporti con le istituzioni sanitarie, per tutelare questi diritti
La LILT è al fianco di chi vuole aiutare la vita, anche quando questa è minacciata, anche quando è di fronte al suo limite.
Si può inserire anche precocemente la medicina palliativa nel percorso di trattamento, per prevenire e trattare il dolore e gli altri sintomi. Non bisogna avere paura né accettare di soffrire più di quanto si soffre. La LILT aiuta il paziente a ricevere aiuto
Nella medicina palliativa la precocità è la chiave per un percorso naturale, evitando il trauma del passaggio improvviso dall’oncologo al palliativista.
Bisogna curarsi sempre, anche quando si fa strada un esito negativo della malattia. La LILT può accompagnare il paziente verso un fine vita dignitoso, senza drammi. Prepararsi al percorso è come prendere l’ombrello prima che arrivi la pioggia, per non inzupparsi quando arriverà.
Le cure palliative sono completamente gratuite: rientrano nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e sono garantite dal Servizio Sanitario Nazionale. Nessun costo per visite, farmaci, dispositivi medici o assistenza, indipendentemente dal reddito o dall’età del paziente.
Non esiste un limite temporale predefinito. Le cure palliative possono durare settimane, mesi o anche anni, a seconda della patologia e delle necessità del paziente. La legge garantisce assistenza per tutto il tempo necessario, dalla presa in carico fino al termine del percorso.
La continuous care in oncologia è un approccio integrato e globale che garantisce supporto al paziente e alla famiglia lungo tutto il percorso della malattia, dalla diagnosi alla fase avanzata, integrando terapie oncologiche e cure palliative precoci per migliorare la qualità della vita e la gestione dei sintomi, con team multidisciplinari (oncologi, palliativisti, psicologi, nutrizionisti) per affrontare bisogni fisici, emotivi e sociali, assicurando una gestione continua e coordinata delle cure.
Principi e obiettivi:
– Supporto Continuo: Mantenere un dialogo e un supporto costante con pazienti e familiari, non solo durante i trattamenti attivi ma anche nelle fasi più delicate.
– Integrazione Precoce: Introdurre le cure palliative (controllo sintomi, supporto) contemporaneamente alle terapie oncologiche (chemioterapia, radioterapia).
– Approccio Multidisciplinare: Coinvolgere oncologo, palliativista, infermiere case manager, psicologo, nutrizionista e medico di base.
– Miglioramento Qualità della Vita: Migliorare il benessere fisico, emotivo e sociale del paziente e ridurre lo stress dei caregiver.
– Gestione dei Sintomi: Gestire precocemente e in modo efficace i sintomi correlati alla malattia e alle terapie (tossicità, dolore).
Come funziona:
– Strutture dedicate: Spesso si realizza in ambulatori dedicati, con incontri congiunti tra oncologo e team palliativo.
– Diagnosi precoce dei bisogni: Un team integrato valuta i bisogni del paziente e della famiglia.
– Percorso personalizzato: Viene creato un progetto di cura su misura.
– Supporto continuo: Supporto fornito durante tutto il percorso di cura, dalla diagnosi fino alla fine vita.
Importanza e sfide:
– Modello raccomandato: È considerato il modello ottimale di assistenza per il paziente oncologico avanzato, supportato da linee guida internazionali.
– Criticità: Nonostante l’esistenza di una legge (L. 38/2010) e il riconoscimento scientifico, l’implementazione è ancora limitata e richiede maggiore formazione per gli oncologi e chiarezza organizzativa
Anche la telemedicina, sempre più diffusa, può essere di supporto al paziente ed alla sua famiglia, non sostituendo ma integrando le visite di controllo in ospedale e l’assistenza domiciliare, per garantire la continuità delle cure
Rappresenta anche un punto di contatto per facilitare i rapporti con le istituzioni sanitarie
Le prestazioni erogabili sono pertanto così classificabili:
– Televisita: Si tratta di una visita medica effettuata a distanza tramite strumenti digitali. Il paziente e il medico comunicano attraverso una piattaforma video, permettendo al professionista di effettuare una valutazione clinica.
– Teleconsulto/Teleconsulenza: Consiste in una consultazione professionale tra medici o tra medico e paziente, effettuata a distanza. Questo servizio può essere utilizzato per ottenere un secondo parere medico o per discutere di un caso clinico specifico.
– Teleassistenza: È un servizio che offre supporto continuo ai pazienti, in particolare a quelli con condizioni croniche o bisogni particolari, attraverso dispositivi e piattaforme digitali.
La terapia del dolore, o terapia antalgica, è una branca della medicina che si concentra sulla gestione e il controllo del dolore, sia acuto che cronico, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita del paziente. Questa disciplina si avvale di diverse strategie, tra cui trattamenti farmacologici, interventi chirurgici, terapie fisiche, psicologiche e riabilitative, per affrontare le cause del dolore e alleviarne la sofferenza. Il dolore accompagna la quotidianità del paziente e della sua famiglia e I volontari LILT sono accanto al paziente ed ai suoi familiari in ogni fase del suo trattamento terapeutico.
I servizi di terapia del dolore supportano il paziente in ogni fase del suo percorso oncologico, affrontando non solo il dolore ma tutti gli altri sintomi che ne diminuiscono la qualità di vita
Il medico che si occupa di terapia del dolore è abitualmente un anestesista, in collaborazione anche con altri specialisti (Oncologo, Neurologo, Fisiatra). ll trattamento del dolore con mezzi farmacologici è composto principalmente da analgesici non oppiacei, oppiacei, antidepressivi triciclici, anticonvulsivanti, mentre le misure non farmacologiche più utilizzate sono l’esercizio fisico e applicazione di freddo o calore.
Si stanno diffondendo sempre di più anche le tecniche cosiddette invasive di terapia del dolore, come infiltrazioni per blocchi nervosi o somministrazione in continuo di farmaci analgesici ed anche la modulazione dello stimolo al dolore attraverso l’utilizzo di stimolazioni elettriche a bassa intensità attraverso sistemi impiantabili di nuovissima generazione. Il trattamento viene personalizzato per ciascun paziente e deve essere adattato alle diverse fasi della malattia, utilizzando sia farmaci che tecniche invasive per controllare questo sintomo così importante
– Fare prevenzione primaria vuol dire eliminare o ridurre i fattori di rischio che possono determinare l’insorgenza di una malattia.
– Gli elementi di rischio per molti tumori e per gravi malattie sono: fumo, alcol, scorretta alimentazione, sedentarietà, eccesso di peso corporeo, eccessiva esposizione alle radiazioni ultraviolette (raggi solari, lampade abbronzanti).
– Ciascuno di noi può intervenire su questi rischi adottando stili di vita salutari. In Italia, se tutti attuassimo una corretta prevenzione primaria, eviteremmo l’insorgenza di circa 90.000 nuovi casi di cancro ogni anno.
– La prevenzione comincia da noi: abbiamo sempre la possibilità di scegliere il nostro stile di vita e regalarci salute!
Non fumare: il fumo di sigaretta contiene oltre 7.000 sostanze distribuite tra parte gassosa, sospensione corpuscolata e condensato. Almeno 70 di queste sono cancerogene. Il fumo di tabacco è la prima causa di morte per cancro
Non fare abuso di alcol: l’alcol è una sostanza che può avere effetti dannosi sulla salute, tra cui il rischio di sviluppare il cancro. L’alcol è infatti classificato come cancerogeno certo per l’uomo dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.
Svolgere una regolare l’attività fisica: secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, le patologie legate allo stile di vita sedentario rientrano tra le prime 10 cause di morte e di inabilità nel mondo. La sedentarietà, infatti, rappresenta un fattore di rischio per molte gravi patologie metaboliche croniche, quali le malattie cardiovascolari, il diabete mellito, l’obesità e anche vari tumori come, ad esempio, quello del seno e del colon-retto.
Essere prudenti circa l’esposizione ai raggi solari: l’esposizione al sole ha effetti sia positivi che negativi sulla salute. Da un lato, il sole stimola la produzione di vitamina D, che è essenziale per il benessere delle ossa, del sistema immunitario e dell’umore. Dall’altro lato, il sole può anche causare danni alla pelle, agli occhi e al DNA, aumentando il rischio di cancro. Infatti, i raggi ultravioletti (UV) del sole sono classificati come cancerogeni certi per l’uomo dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.
Seguire una sana alimentazione: seguire la dieta mediterranea che privilegia la pasta, il pane, la frutta, gli ortaggi, l’olio d’oliva ed un consumo moderato di alimenti di origine animale, tra cui latte, formaggi, pesce, uova, carne (prediligere soprattutto pollame e coniglio) e per chi è abituato a bere bevande alcoliche limitarsi a un bicchiere di vino al pasto.
L’hospice è un luogo di cura che accoglie le persone con malattie inguaribili che vedono restringersi l’orizzonte della vita.
L’hospice è un luogo di cura organizzato per migliorare la qualità di vita del paziente e per sostenere la sua famiglia.
L’ingresso in hospice viene concordato con il paziente, i medici curanti ed i familiari.
In hospice sono presenti molte figure specializzate che si occupano non solo delle condizioni cliniche ma anche di quelle psicologiche, sociale e spirituali.
In hospice si pone grande attenzione al paziente nel rispetto dei suoi desideri, dei suoi valori e della sua visione dell’ultimo tratto della sua vita.
In hospice si pone grande attenzione al paziente, alle sue emozioni per evitare la solitudine e l’isolamento.
L’hospice è pensato come una casa, dove il paziente può condividere momenti di quotidianità con familiari ed amici.
I volontari all’interno dell’hospice sono un aiuto importante per sostenere il paziente e la famiglia al fine di trascorrere un tempo buono come nella quotidianità della propria casa.
Il volontario si rivolge alla persona e non alla malattia, creando in questo modo con il paziente una relazione empatica, rassicurante ed emotivamente significativa.
Il volontario svolge una valida collaborazione con il personale medico ed infermieristico.
La presenza all’interno dell’Hospice di animali di compagnia, giustamente addestrati e accompagnati da personale specializzato, per promuovere il benessere fisico, psicologico ed emotivo dei pazienti che lo desiderano.
– Agisce attraverso l’interazione uomo-animale riducendo l’ansia e lo stress.
– Migliora la qualità di vita dei pazienti e li aiuta di fronte al progredire della malattia
– Offre un momento di normalità e affetto in un ambiente difficile portando calore e sorrisi
– L’attività è guidata da operatori e educatori specializzati, in collaborazione con l’equipe dell’hospice.
La pet therapy influisce sul benessere della persona malata all’interno dell’Hospice, contribuisce a migliorare l’umore, a ridurre l’ansia e la preoccupazione, a favorire il rilassamento e a diminuire i livelli di stress, colmando il senso di isolamento e solitudine. La pet therapy promuove le emozioni positive, migliora la comunicazione e facilita la relazione medico-paziente.
La LILT è i suoi volontari e i volontari sono la LILT
Il volontario è una persona che liberamente sceglie un’attività a favore del bene comune mettendo a disposizione il proprio tempo e le proprie capacità in modo spontaneo e gratuito.
I volontari devono entrare nell’ambiente sanitario in “punta di piedi”. La collaborazione con l’equipe è necessaria e indispensabile.
I volontari svolgono un ruolo importante sostenendo il paziente e la sua famiglia e partecipando attivamente allo svolgersi della malattia.
Il volontario cerca di instaurare un legame profondo con il paziente al fine di comprendere la sua sofferenza ed allearsi al suo sentire.
Il volontario affianca il paziente nei più comuni atti quotidiani facendo dono della propria presenza e amicizia nell’atteggiamento del dialogo e dell’ascolto.
Il volontario LILT è un “amico competente” in grado di aiutare il paziente a comprendere meglio le decisioni terapeutiche dei medici e sostenerlo nei momenti di maggiore difficoltà, facilitando i rapporti con le istituzioni sanitarie.
Il volontario è una risorsa fondamentale del sistema dei servizi in grado di offrire aiuto in ambito ospedaliero ed anche in quello universitario.
I servizi di Cure Palliative supportano il paziente in ogni fase del suo percorso oncologico (Simultaneous Care), affrontando non solo il dolore ma tutti quei sintomi che diminuiscono la qualità di vita.
I volontari LILT sono accanto al paziente ed ai suoi familiari in ogni fase del suo trattamento terapeutico.
Il volontario segue il malato ed i suoi familiari durante tutto il decorso della malattia con un sostegno che non si limita a risolvere le incombenze di ordine pratico ma che spesso si consolida in una relazione a valenza emotiva e spirituale.
Il volontario non sostituisce i medici e gli infermieri e non suggerisce terapie.
Il volontario si pone davanti al malato con uno sguardo, un volto e una voce; il suo atteggiamento ha un impatto diretto e immediato sul malato ed i suoi familiari.
Il volontario può aiutare il malato e la sua famiglia nei rapporti con le strutture mediche ed infermieristiche di assistenza.
Il volontario deve interfacciarsi con il caregiver senza prevaricarlo.
Il volontario rappresenta per il paziente e la sua famiglia un sostegno ed un conforto.
La psiconcologia costituisce un sostegno di tipo psicologico ed emotivo per il paziente – ma anche per i suoi familiari – che ha come obiettivo la sua riabilitazione psicosociale: il ripristino dei suoi standard di vita tollerabili e il riconoscere se stesso nell’immagine corporea sopraggiunta a seguito della malattia, monitorando le sue difficoltà psicoemozionali e psicosessuali. Può essere rivolta al singolo, ma anche alla famiglia o alla coppia.
L’immunoterapia consiste nell’utilizzo di farmaci che attivano il sistema immunitario dei pazienti e lo stimolano ad agire contro le cellule tumorali. Si differenzia dalle altre terapie oncologiche in quanto non agisce direttamente sul tumore, ma sui meccanismi di difesa messi in atto contro il tumore. Talvolta è utilizzata in associazione con la chemioterapia.
Dopo trattamenti chirurgici, chemioterapici o di radioterapia, i pazienti possono sperimentare limitazioni o complicanze come nausea, stanchezza, disturbi del sonno o dell’umore, che possono prolungarsi anche per molto tempo. In queste fasi il supporto emotivo di amici, familiari e dei volontari è cruciale: i volontari, in particolare, sono esperti nel capire le esigenze dei pazienti, sostenendoli durante tutto il cammino nella malattia oncologica.
Per poter beneficiare delle agevolazioni previste dalla normativa, occorre per prima cosa avviare le pratiche di accertamento dell’invalidità civile o della disabilità rivolgendosi al proprio medico di base, che predisporrà la documentazione da inoltrare telematicamente dall’utente stesso o da un patronato abilitato.